Verdens autismedag 2019

Av: Therese Hongrø

Jeg er, som de fleste mødre, mamma til verdens fineste unger. En på 13 og en på 9. Jeg kan prate i timevis om guttene mine, men det er den yngste dette handler om – og i bunn og grunn om svært, svært mange andre barn, unge og voksne her i landet. Jeg vil snakke om autisme.

Verken mannen min eller jeg hadde noe særlig kunnskaper om autisme da Nicolai ble utredet. Det begynte med bekymring i barnehagen. Han snakket ikke og var ikke interessert i de andre ungene, han kunne bli fykende sint og helt utrøstelig, og han kunne bite. PPT ble kalt inn og observerte ham i barnehagen, skjemaer ble fylt ut og vi foreldre ble kalt inn til møte.

Da de ramset opp for oss hva de hadde merket seg, var det noe jeg hadde lest en gang som flakset et sted i underbevisstheten, og på vei hjem satte vi oss og googlet autisme. Det vi fant, og alt som skjedde under utredningen, gjorde oss godt forberedt på det avsluttende møtet med Ahus. Infantil autisme.

Vi fant lite seriøs informasjon om autisme på norsk, og jeg fant heller ingen Facebookgruppe om autisme. Jeg startet derfor Facebook-gruppen “Autismeforeldre i Norge” i håp om at det skulle dukke opp flere, så vi kunne utveksle erfaringer og få litt mer kunnskap. Jeg valgte å la gruppen være åpen, så den skulle være lett å finne. Mange har vært innom, og mange har gått videre til lukkede grupper. Det er ikke alt man klarer å dele med offentligheten. Jeg er selv med i flere av dem, men jeg velger å holde på åpenheten. Hvordan kan ellers hvermannsen lære noe om autisme, hvordan det er å leve med det, om ikke noen deler litt av hverdagene våre?

Autisme er krevende og fascinerende. Jeg kan jo bare snakke for oss, men vår gutt er en som må has et øye på hvert våkne sekund. Han har et utrolig energinivå som heldigvis får godt utløp på skolen til hverdags. Han har stor kunnskapstørst og søker selv mer kunnskap om det som interesserer ham. Språk og kollektivtransport står høyt. Hvor mye han egentlig kan av diverse språk er vanskelig å si sikkert, men han kan en del på både engelsk, tysk, fransk, spansk og noe vi tror er vietnamesisk. Han ble kalt nonverbal. Enhver som tror at det betyr stille, tro om igjen. Han synger, teller og skravler fra han slår opp øynene om morgenen til han lukker dem om kvelden. Men han greier ikke å svare på hva han spiste til lunsj. Han kan hele t-banenettet i hodet, og vet stort sett hva vi kan bytte til av trikk, buss og tog for å komme raskest mulig dit vi vil. Han har en fantastisk hukommelse. Han har sine yndlingssteder for hver person han er på tur med. Pappa og han har sine faste ruter, like så med avlaster, og så også med meg, selv om vi varierer mer. Men vi kan ikke variere for mye heller, da blir han engstelig og frustrert. Det samme hvis det blir for mye folk og lyd rundt ham.

Det jeg dog opplever som vanskeligst er når han blir stresset og frustrert av blikk og kommentarer fra fremmede. Folk glaner og tror han ikke merker det, eller ikke forstår det. Han merker det, men han forstår ikke hvorfor folk stirrer. Og antivaksinebevegelsen bidrar til stigmatiseringen ved å stakkarsliggjøre personer med autisme. Det er tungt, og det er frustrerende.

Det mangler aldri på meninger om autisme, hva det kommer av og hvorvidt det kan kureres eller ei. Det man vet pr dags dato er at det er noe genetisk; det er altså en medfødt tilstand og kan ikke kureres. Tilrettelegging i form av trygghet, gode rutiner og kjente omgivelser kan gjøre mye for funksjonsnivået. Mange har tilleggsdiagnoser hvorav noen kan bedres med kostholdsendringer, som igjen reduserer de autistiske symptomene. Men autisme kan ikke kureres. Den beste «kuren» for autisme er aksept, kjærlighet og trygghet. Som for alle.

Stigmatiseringen er en unødvendig ekstrabelastning i en tidvis svært krevende hverdag – det å stadig måtte imøtegå en del av disse mytene rundt autisme. Spesielt myten om at autisme skyldes vaksiner. Det er grundig tilbakevist, men allikevel er det mange som nekter å vaksinere – og som frykter autisme mer enn de frykter sykdom og død. Og autisme står alltid øverst på lista over potensielle vaksineskader.

I dag er den internasjonale autismedagen, og den markeres ved å gå i blått. Rockesokk har allerede fått velfortjent oppmerksomhet. La oss slå et slag for autisme også, og gå i blått i dag, andre april. La oss få slutt på stigmatiseringen, og for guds skyld – vaksiner barna deres.

Teksten har også stått på trykk på forfatterens Facebook-profil, og i VG, og gjengis her med tillatelse.